病気をもちながら成長していく
あなたとそのご家族へ
このページは、病気をもちながら成長していく子どもたちと、そのご家族のためのページです。
あなたが、病気をもちながら過ごす毎日の中で、思うようにいかないことや、不安に感じることがあるかもしれません。そうした中でも、それぞれのペースで日々を重ねながら、あなたたちは少しずつ成長しています。その成長の中で、自分の体のことや治療のことを少しずつ知っていくことは、大切な「大人への一歩」になります。
このページでは、「こんなことができるようになるといいね」という”めやす”を紹介しています。今できていることを大切にしながら、これからの歩みを考えるときの参考にしてもらえたらうれしいです。
ご家族にとっても、これまでたくさんの心配や悩みがあったことと思います。子どもたち一人ひとりのペースを大切にしながら、これからのことを一緒に考えていくためのヒントになれば幸いです。
私たち医療者も、子どもたちと家族の未来を願う応援団のひとりです。このページが、これからの成長や生活について考えるきっかけになればうれしく思います。
移行期医療について
子どもたちは、成長とともに体も生活も少しずつ変わっていきます。それに合わせて、必要な医療のかたちも少しずつ変わっていきます。
小児科では、これまで子どもたちの成長を見守ってきました。やがて、子どもたちも学校生活や社会との関わりの広がり、将来の暮らしを考える時期が訪れます。そのような変化に合わせて、「これからの生活」に寄り添った医療を考えていくことが大切になります。
子どもから大人へと成長していく過程の中で、無理なく、安心して医療をつないでいく考え方を「移行期医療」といいます。移行と聞くと、「急に成人診療科へ変わること」をイメージされるかもしれません。けれども、移行期医療は“急に変わること”ではありません。大切なのは、子ども本人のペースやご家族の思いを大切にしながら、少しずつ準備を進めていくことです。
自分の病気や体のことを少しずつ知ること。できることを少しずつ増やしていくこと。そして、子どもを中心にご家族と医療者が一緒に考えながら、その人にとってよりよい医療をつないでいくこと。その一歩一歩の積み重ねが、移行期医療です。
成長にあわせて進んでいく
自律・自立のステップ


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あなたらしい
みらいへの道しるべ
| あなた | 生活のこと | 生活習慣について (たべる、ねる、あそぶなど) |
|---|---|---|
| まわりの人との 関係について |
||
| 体調不良について | ||
| 意思決定について (自分で決めること) |
||
| 病気のこと | おくすりについて | |
| 自分の病気について | ||
| 療養行動 | ||
| 病院の受診について |
| 家族 | 子どもとの向き合い方 |
|---|---|
| 子どもの病気について | |
| 療養行動について | |
| 病院の受診について | |
| 子どもの自立に向けて |
療養行動とは

参考文献:
・ 成人移行支援コアガイド.小児期発症慢性疾患をもつ患者のための移行支援・自立支援情報共有サイト.国立研究
開発法人国立成育医療研究センター内移行支援・自立支援事業事務局.成人移行支援コアガイド本文.indd
(参照2026-4-20)
・ 水口 雅(監修),石﨑 優子(編著):小児期発症慢性疾患患者のための移行支援ガイド. じほう,11,2018





















