医療
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1沿革
2012年に大阪母子医療センター内に「移行期医療を考える会」が発足し、20歳以上で小児期発症慢性疾患を有する患者の実態把握と移行に必要な支援の検討が始まりました。
2014年からは、目的別に分かれ活動を行っています。1つは、成人病院との連携を模索し移行環境を整える活動で、20歳以上で小児期発症慢性疾患を有する患者の実態調査を続けています。さらに新生児から小児科への移行の検討や移行困難例の支援体制の検討を行っています。
もう1つは、患者が病態や治療を理解し、自律的な行動がとれるようにする支援を目的に発足した、「ここからの会（“からだと一緒にこころも大人に”“ここから始める移行支援”の意）」の活動です。
2015年からは、厚生労働省のモデル事業に参加し、移行期医療支援を円滑かつ効率的に実施するため「移行期医療支援委員会」を立ち上げ、移行期外来を開設し、移行支援のためのモデル的活動を開始しました。これらの活動を基に、大阪府から委託を受け、2019年4月に移行期医療支援センターが設置されました。これを受け、移行期医療支援センターの実働活動を担っています。 -
2移行支援
当センターでは、医師・看護師・心理士・MSW等が職種の垣根をこえて同じチームとして、それぞれの専門性を活かし、移行支援に取り組んでいます。
移行支援には、下図が示すように大きな２つの柱があります。
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A発達段階を考慮した段階的に十分時間をかけた患者・養育者の疾患理解の支援と自律・自立支援
1)ここからの会の活動
ここからの会は、主として外来・病棟の看護師と心理士で2014年から活動をしており、母子医療センター移行期医療支援委員会の小委員会としての役目も担っています。
活動内容としては、- ①多職種が協働して子どもの疾患と成長に合わせた移行支援シートの作成と活用方法の検討
- ②子どもの病識の理解を深める支援として、移行支援看護外来（一般移行期外来）を開設
- ③小学生以上を対象に、体や心について興味と関心を持ってもらえるようなセミナーを開催しています。
また、事例をもとに、支援方法の検討や、院内向けの勉強会の企画等も行っています。
(1) 移行期支援シートの活用「子どもの療養行動における自立のめやす」
移行支援には、以下の６つの領域のプログラムがあります。
- Ⅰ 自分の健康状態を説明する
- Ⅱ 自ら受診して健康状況について述べる、服薬を管理する
- Ⅲ 妊娠の影響や避妊の方法も含めた性的問題の管理をする
- Ⅳ さまざまな不安や危惧を周囲に伝えサポートを求める
- Ⅴ 自分の身体状況に合った就業形態の検討をする
- Ⅵ 生活上の制限や趣味の持ち方の工夫を行う
「ここからの会」では、小児看護学会の「慢性疾患患者における支援のあり方」についてのシートを基に、移行支援シート「子どもの療養行動における自立のめやす」を作成しました。
このシートは、子どもが発達段階に応じて病気を理解し、養育者主体に行っていた療養行動の管理を、子ども自身にバトンタッチしていくために必要な目標を示しています。
現在、外来・病棟で療育行動の気になる患者などを対象に試験運用を重ね、運用方法を検討しています。(2) からだを知ろうセミナー
2016年～毎年春休みや夏休みに、子どもたちを対象に各診療科の先生が、からだの仕組みや働きについての勉強会を開いており、クイズを取り入れ参加する子どもの興味・関心を引くように工夫をしています。
今まで、９つのテーマで開催しています。
- 1「息をすること 食べること」
- 2「おはだのこと きずのてあて」
- 3「元気いっぱいにすごすコツ」
- 4「脳の不思議」
- 5「からだをつくる栄養のお話」
- 6「どうやってのんでる くすりのおはなし」
- 7「こころとからだの元気モリモリ大作戦」
- 8「おなかの中の赤ちゃんのおはなし」
- 9「アレルギーってなんだろう」
大阪母子医療センターについてはこちらをご覧ください。
(3)スタッフへの啓発活動
院内スタッフを対象に、移行支援に関する勉強会を年1回開催しています。
内容は、移行期医療を取り巻く現状や課題、子どものこころの発達、ここからの会で作成した「療養行動における自立のめやす」の紹介など、多岐にわたっています。また、参加者が移行支援を身近に感じ、「取り組んでみよう」と思えるように、各病棟や外来での支援の実際についても紹介しています。2) 移行期外来
(1) 一般移行期外来
一般移行期外来は、患者が自分の病態や治療を理解し、自律的な行動がとれるように医師、看護師、助産師、コメディカルが連携して患者や家族を支援することを目的とした看護外来です。看護外来には、時期に応じて２つの看護外来枠を設けています。
「１／２成人式外来」
10歳前後を対象とし、“ここからチェック”を実施し、病識等のアセスメントを行います。
出生から今の成長した過程を振り返り、様々な困難を乗り越えてきた子どもに、「生まれてきてくれてありがとう」と伝えられるような機会とし、子どもの病識を確認し、医師から病気や病態を説明しています。「ここからステップ外来」
12歳、15歳、18歳前後の社会生活の節目の時期に子どもの病気についての理解度の確認・検査値の
見方・内服薬の説明・学校などでの生活状況の確認・性教育など行い、継続的にフォローするため
の支援を行っています。(2) 特殊移行期外来
現在ＤＳＤ（性分化疾患）外来、ここからステップ外来（先天性心疾患）、Ｃloaca（総排泄腔遺残症・外反症）外来が活動しています。
「ＤＳＤ外来」
ＤＳＤは自己アイデンティティの根幹にかかわる“性別”が関与する疾患であり、病名病態告知の困難な事例も多く、患者・養育者の思いを聞き、患者に寄り添う医療を心がけ、full disclosure（情報の全面開示）を基本に考えています。
「ここからステップ外来（先天性心疾患）」
複雑な先天性心疾患の多くは、成人になっても継続的な経過観察や治療が必要です。そのため、患者本人が病気を理解して自己管理を行い、成人向けの診療体制へ移行できるように支援していくことが必要です。
そこで、ここからステップ外来では医師・看護師が中心となって患者・家族の病気に対する思いや理解度を把握し、患者本人への病気説明を行っています。
また、家族とは別に患者本人だけで診察室に入る経験をしてもらうなど、患者の自立や移行の準備を支援しています。外来の前後には、医師・看護師でカンファレンスを行い情報共有や振り返りを行い、その後の支援に繋げています。「Ｃｌｏａｃａ外来」
ストーマ外来として今まで外科系診療を中心に皮膚・排泄ケア認定看護師などとともに患者と家族のサポートをしてきましたが、総排泄腔遺残症・外反症の自立支援の視点を強化した多職種での臨床管理のために移行期外来としてスタートさせました。
これらの外来受診前にはVinelandⅡ適応行動尺度※１・QOL尺度※２・TRAQ３※等のアセスメントツールを適宜使用し、患者の特性を理解した後、外来前に医師・看護師・助産師・心理士等が参加する事前カンファレンスを行います。外来では医師の疾患病態説明の前後に、患者と養育者それぞれに分かれて看護師・助産師が面接し疾患の理解度を確認、気持ちに寄り添って補足説明をしています。
指標の概略
- ※１ VinelandⅡ適応行動尺度
- VinelandⅡの「適応行動」とは、「個人的、また、社会的充足に必要な日常活動の能力」と定義されていますが、“能力”そのものではなく、その行動の”遂行“によって評定されます。つまり、たとえ知識や潜在的な能力として獲得されていても、必要な時にその能力を発揮できなければ、適応行動としては不十分と評価されます。
この尺度は、0～92歳と幅広い年齢の対象者に適応できます。回答するのは、適応行動の評価対象本人ではなく、本人の日常を熟知する成人、つまり、親やその他の養育者です。
評価する領域は、コミュニケーション領域、日常生活スキル、社会性領域、運動スキル領域の4つで、それぞれに、2～3の下位尺度があります。また、不適応行動の尺度として、内在化問題、外在化問題、重度の不適応行動の項目も用意されています。
- ※２ QOL尺度
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WHOQOL26(18歳以上)
本人の主観的な幸福感や生活の質を測ります。身体的領域、心理的領域、社会的関係、環境領域の４領域のQOLを問う24項目と、QOL全体を問う2項目の、全26の質問項目があります。
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小学生・中学生版QOL尺度
子どものQOLを包括的に測定します。身体的健康、精神的健康、自尊感情、家族、友達、学校生活の6つの領域で構成されています。子ども本人が、5段階で回答します。
小学生・中学生版QOL尺度には、親用もあります。親からみた子どものQOLを測定します。子どものQOL尺度と同じ内容で、親からみた子どもの状態を6領域24の質問項目を、5段階で評定していただきます。
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- ※３ 移行準備状況評価アンケート（TRAQ）
- 小児期発症慢性疾患を持つ思春期以降の患者が、「薬を管理する」「予約を管理する」「経過を観察する」「医療者と話す」の4領域23項目に対し、5段階方式で自己記入し評価するアセスメントツールです。
回答の合計が高得点であるほど、疾患の自己管理や自立した受診行動ができると評価でき、移行準備状況が出来ていると評価できます。」
Bシームレスな生涯管理に向けた医療支援 成人診療科との連携、トランスファーの支援
1) 成人診療科との合同カンファレンス
患者対応や病態など情報共有が必要な患者を成人診療科へ移行する際、病院間合同カンファレンスなどを行う予定です。
2) 地域連携システム
2018年3月より、地域連携システム「南大阪MOCOネット」を運用し、現在44医療機関（2020年1月現在）に利用していただいています。このシステムは、患者・養育者の許可を得た人のみ当センターのカルテが、他の医療機関でも閲覧できるシステムです。
現在、一方的な提供になっている為、今後カルテの相互閲覧を可能にし、合同カンファレンスやコンサルティングが出来るようにしたいと考えております。
小児診療科と成人診療科が、お互いに顔の見える連携体制を取ることにとって、患者・養育者の安心にもつながり、小児診療科から成人診療科へのシームレスな医療提供ができるようになります。
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