疾患別医療情報のページを更新しました

新たに、日本小児科学会様、日本ダウン症学会様のリンクを疾患別医療情報のページに貼らせていただいております。

ご覧ください。

【終了】 第3回 大阪移行期医療研修会「大阪における先天性心疾患患者の移行期医療を考える！第2弾」開催のご案内

大阪府委託事業

第3回 大阪移行期医療研修会「大阪における先天性心疾患の移行期医療を考える！第 2 弾」

↑をクリックしていただくと、プログラムをご覧いただけます。

• 開催日時：2021年9月4日（土）15:00～17:00
• 開催方法：web 開催（事前登録制※）
• 事前登録用 URL：https://zoom.us/j/93062496152?pwd=QjBSM2JVOWhyWitiTExsQjRkOERiUT09

　　※登録専用 QR コードまたは事前登録用 URL より事前登録してください。登録時、メールアドレスをお聞きしておりますが、事前資料を配布させていただきますので、出来ればPC用アドレスをご入力下さい。携帯アドレスをご入力される方は、お手数ですが ikoukishien@wch.opho.jp（大阪府移行期医療支援センター）までご連絡ください。なお、事前登録が完了された方には、当日参加用 URL を後日送信させていただきます。（数日経っても参加用URLが届かない場合、ikoukishien@wch.opho.jpまでご連絡下さい）

　　なお、医療従事者のみの研修会となっておりますので、ご了承ください。

• 参加費：無料

　P　 　R　　 O　　 G　　 R　　 A　　 M　

 「大阪における先天性心疾患の移行期医療を考える！第２弾」のねらい　

大阪母子医療センター 　臨床検査科　主任部長

　大阪府移行期医療支援センター センター長

　　位田 忍 氏

　成人先天性心疾患と移行期医療　（仮）

　国立循環器病研究センター　教育推進部　部長

大阪府移行期医療推進会議 委員

　　白石 公 氏

　① 先天性心疾患の移行期医療：小児科から内科へ、内科から地域へ　～現状と課題、展望

　大阪医科薬科大学病院　循環器内科　教授

　大阪府医師会　理事

　　星賀 正明 氏

　② 地域医療の立場から考える小児診療科の役割（仮）

　医療法人 守田会　オりオノクリニック　院長

　　黒飛 俊二 氏

　③ 地域医療の立場から考える成人診療科の役割（仮）

　医療法人社団ゆみの　のぞみハートクリニック　院長

　　岡田　健一郎 氏

　「地域と基幹病院をどのように繋げていくか」　など

　2021年3月に行いました第1回 大阪移行期医療研修会「大阪における先天性心疾患患者の移行期医療を考える！」の第2弾です。

　前回は、病病連携を中心に、先天性心疾患を抱える成人患者さんの実情や移行支援を行っている小児専門看護師に実際の関わり方や患者さんの声を教えていただきました。

　第2弾となる今回は、病診連携を中心に、地域医療とどう連携していくのか、皆様と考えたいと思います。

　是非お誘いあわせの上、皆様ご参加下さい。

疾患別医療情報のページを更新しました。

新たに、日本小児呼吸器学会様、日本小児リュウマチ学会様のリンクを疾患別医療情報のページに貼らせていただいております。

日本小児呼吸器学会：※先天性中枢性低換気症候群（CCHS）に対する移行支援ガイド

日本小児リュウマチ学会：※TOPページへのリンクです。学会活動/移行支援をご参照下さい。

また、日本小児リュウマチ学会の小児リウマチ診療支援MAPに、大阪府移行期医療支援センターの情報を掲載していただいております。

ご覧ください。

[参加者アンケート公開中]　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　第2回大阪移行期医療研修会　「大阪における成人ダウン症患者の移行期医療を考える！」開催いたしました

２０２１年５月１５日（土）に第２回 大阪移行期医療研修会「大阪における成人ダウン症患者の移行期医療を考える！」を開催いたしました。

ご参加いただいた皆様、開催にご尽力いただきました皆様、誠にありがとうございました。

参加していただいた方々から多くのご質問をいただき、良い議論が出来、参加出来て良かった。勉強になった。という多くの声をお聞かせいただけ、うれしく思っております。

当日参加者は３１４名で、大阪という”地域”の移行を考える研修会にも関わらず、全国から多くの医療関係者にお集まりいただき、関心の高さが伺えました。

参加者アンケート結果をまとめておりますので、ご覧ください。

DS研修会　参加者アンケート結果

疾患別医療情報のページを更新しました。

疾患別医療情報のページでは、各学会が公開している移行期医療に関する情報を発信しています。

この度、

• 日本小児外科学会（外科疾患を有する児の成人期移行についてのガイドブック）
• 日本小児腎臓病学会・日本腎臓病学会（小児CKD患者における移行医療についての提言（2015/3）・思春期・青年期の患者のためのCKD診療ガイド（2016））
• 日本小児栄養消化器肝臓学会（成人移行期小児炎症性腸疾患患者の自立支援のための手引書［2017］）

のリンクを掲載させていただきました。

その他学会の情報も掲載準備中です。

ご活用ください。

【終了】第2回移行期医療研修会 「大阪における成人ダウン症患者の移行期医療を考える！」のご案内

大阪府委託事業

第２回大阪移行期医療研修会「大阪における成人ダウン症患者の移行期医療を考える！」　

↑をクリックして下さい。プログラムをご覧いただけます。

• 開催方法：web 開催（事前登録制※）

• 事前登録用 URL：https://zoom.us/webinar/register/WN_MEQS30LpSv6RfBefsQmz0Q

　　※登録専用 QR コードまたは事前登録用 URL より事前登録してください。登録が完了された方には、当日参加用 URL を後日送信させていただきます。（数日経っても参加用URLが届かない場合、ikoukishien@wch.opho.jpまでご連絡下さい）

　　なお、医療従事者のみの研修会となっておりますので、ご了承ください。

• 参加費：無料

P R O G R A M

•        第 1 部：基調講演 ダウン症患者の現状と課題

大阪医科薬科大学小児高次脳機能研究所 所長

日本ダウン症学会　理事長

玉井 浩 氏

•        第２部：講演 ダウン症患者の移行期医療について

           ① 移行期医療について

大阪母子医療センター 臨床検査科 主任部長

大阪府移行期医療支援センター センター長

位田 忍 氏

           ② ダウン症患者への移行期医療について（海外の状況）

関西大学 人間健康学部 教授

大阪母子医療センター 遺伝診療科

植田 紀美子 氏

           ③ 地域医療の立場から考える小児診療科との連携（併診）について

大阪府医師会 副会長 中尾医院 院長

中尾 正俊 氏

•        第 3 部：ディスカッション 　　

是非ご参加下さい

📖大阪版移行期医療・自律自立支援マニュアル （大阪府移行期医療支援センター編集）公開のお知らせ

　移行期医療(transition)の目的は、小児期発症慢性疾患を持つ患者が、社会の中で病気を持っていても、その人らしく生きることです。

　本マニュアルは、必ずしも“転科（transfer）”を目的としない視点で作成しました。それは、移行期医療における“転科（transfer）”は、移行期（小児期から成人・老人期まで続く継続した慢性疾患医療の一時期）におけるイベントの１つに過ぎず、転科になるか，併診になるか，小児診療科で診続けることになるかは、患者，家族・養育者が決めることであり、我々医療者はその選択を患者自身が自己決定出来るように力を付ける手助けをすることが”移行期医療”には大切であると考えます。本マニュアルでは、大阪版の移行期医療・自律自立支援についてまとめました。是非ご活用下さい。

📚　大阪版移行期医療・自律自立支援マニュアル（全文）

目次

第1章：移行期医療

１．移行期医療とは

２．言葉の定義　～移行期、移行期医療（transition）、移行支援、転科（transfer）～

３．移行支援とは

第2章：大阪府における移行期医療支援体制　

１．大阪府の難病政策について　

２．大阪府移行期医療支援センターについて

第３章：移行支援の基礎となる自立支援　

１．発達段階を考慮した移行支援　

２．小児期発症慢性疾患患者の思春期の心理的課題　

３．赤ちゃんからはじめる自律・自立支援　

　　　　　　　～病気をもつ子どもの成長に伴走するスタッフの方へ～　

４．病院における各職種の移行支援　

５．地域における移行支援

症例集：移行支援の実際（チャンピオンケースの紹介）　

事例１：胆道閉鎖症のある1０歳 女児　

事例２：てんかんのある中学生女児　

📒 大阪版移行期医療・自律自立支援マニュアル 参考資料

　・TRAQ日本語版

　・子どもの療育行動における自立のためのめやす （1枚目）

　・子どもの療育行動における自立のためのめやす（2枚目）

　・ここからチェック（小学生）　

　・ここからチェック（中学生以上）

　・医療福祉制度

　・手当・年金

　・障害者総合支援法

　・障がい福祉サービス利用までの流れ

　・障がい者総合支援制度によるサービス体系

[参加者アンケート公開中]　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　 第1回 大阪移行期医療研修会 「大阪における先天性心疾患患者の移行期医療を考える！」を開催いたしました

　3月12日（金）に小児診療科と成人診療科の仲間作りと移行期医療に必要不可欠な自律・自立支援を知ってもらう機会とすることを目的に、大阪府移行期医療支援センター主催，大阪府医師会・大阪小児科医会・大阪府看護協会後援で第1回 大阪移行期医療研修会 「大阪における先天性心疾患患者の移行期医療を考える！」を開催いたしました。移行期医療・小児期医療・成人期医療・看護の立場からの講演があり、循環器医療に携わる多くの医療関係者のご参加がありました。ご参加いただいた皆様、ありがとうございました。

　研修会後のアンケートでも、「参加して良かった」「現状が理解出来た」「移行期医療で大事にする点、幼少期からの関わりが重要な点が良く理解できた」など多くのご意見・ご感想を頂けました。

研修会参加者アンケートの結果をまとめておりますので、ご覧ください。

第1回移行期医療研修会の報告

第1回 大阪移行期医療研修会「大阪における先天性心疾患患者の移行期医療を考える！」（続報）

第1回　大阪府移行期医療研修会を開催いたします。

「大阪における先天性心疾患患者の移行期医療を考える！」

日時：2021年3月12日（金）17：30～19：30

開催方法：web開催（事前登録制）zoom webinar使用

事前登録用 URL：https://zoom.us/webinar/register/WN_4OvqXY46RUSwQhYLuoHRSQ

参加費：無料　参加申込期日：3月5日（金）12時

講演内容：　① 先天性心疾患の学術講演 　成人先天性心疾患患者の現状　　　　　　　　　　

国立循環器病研究センター  教育推進部　部長　 白石 公 氏

　　　　　　② 移行期医療についてと移行期医療支援センターの活動とアンケート結果　

大阪母子医療センター  移行期医療支援センター　センター長　 位田 忍 氏

　　　　　　③ 移行支援の実際

　　　　　　　　（１）小児診療科から考える移行期医療　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　

　　　　　　　　　　　　大阪母子医療センター　　　小児循環器科 主任部長　   萱谷 太 氏

　　　　　　　　　　大阪市立総合医療センター　　小児循環器内科 　部長　　江原 英治 氏

　　　　　　　　（２）移行期外来での実践（自立支援の実際）　　　　　　　 　　　

　　　　　　国立循環器病研究センター 副看護師長　小児看護専門看護師　　笹川 みちる 氏

　大阪母子医療センター　   副看護師長　小児看護専門看護師　  　吉田 佳織 氏

　　　　　　　　（３）成人診療科から考える移行支援の実際　　　　　　　　　　　　　　　

　　　　　　　　　　大阪大学大学院医学系研究科　循環器内科学　特任助教　 塚本 泰正 氏

　　　　　　④ ディスカッション　　　　　　　　　　　　　　

大阪府医師会，大阪小児科医会に続き、大阪府看護協会にも後援していただけることになりました。

皆様是非ご参加下さい。

詳しくは、第1回大阪移行期医療研修会（大阪における先天性心疾患患者の移行期医療を考える！)　開催プログラムをご覧ください。

「大阪難病医療ネットワーク」のご紹介

”各機関での移行支援”　⇒　”福祉”　のページに、「大阪難病医療ネットワーク」の情報を掲載しております。

「大阪難病医療ネットワーク」では、指定難病（３３３疾患）の難病診療連携拠点病院診療上を検索することが出来ます。

ご活用ください。